Van 7 tot en met 13 september 2025 gaan vrijwilligers langs de deuren voor het Prinses Beatrix Spierfonds.
Het Spierfonds, dat volledig afhankelijk is van giften, is de aanjager en financier van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Een spierziekte is er elke seconde van de dag, en spierziekten gaan van zichtbaar, heftig en zeer progressief tot minder zichtbaar en met geleidelijke achteruitgang. Een spierziekte kan spontaan opkomen of al generaties in een familie zijn. En het kan iedereen raken: bij geboorte, jong, midden in het leven of ouder. Het Spierfonds maakt zich hard om oplossingen te vinden voor al deze mensen.
Een positieve storm
“De koers van het Spierfonds is inzetten op doorbraken in wetenschappelijk onderzoek, zodat behandelingen dichterbij komen”, aldus Ellen Sterrenburg, directeur van het Spierfonds. “De vraag die daarbij altijd voorligt: waar kunnen wij, als Spierfonds, het verschil maken? We zetten in op de financiering van baanbrekend onderzoek met een slimme aanpak. Vanuit de gedachte dat wat werkt voor de ene spierziekte, met een aanpassing mogelijk ook kan werken voor een spierziekte die daarop lijkt. Ook verleggen we onze grenzen: we kijken verder dan Nederland. Internationaal ontstaan er hoopvolle ontwikkelingen en wij zorgen voor een snelle vertaling naar de Nederlandse praktijk, zodat we mensen hier direct toegang kunnen geven tot een nieuwe behandeling. Door deze manier van werken, winnen we tijd. Tijd die heel kostbaar is voor mensen met een progressieve spierziekte. We zitten nu midden in een positieve storm van medische ontwikkelingen. We gaan van onbehandelbaar naar behandelbaar. Er gloort perspectief voor mensen met spierziekten en hun familie. En dat is ze zo gegund; dat ze letterlijk vooruit kunnen kijken, niet alleen die achteruitgang voelen.”
Revolutionaire therapie mogelijk in Nederland
Een voorbeeld van baanbrekend onderzoek met een slimme aanpak is de innovatieve studie naar CAR-T-therapie. Deze aanpak – CAR-T-therapie – biedt niet alleen hoop op verbetering, maar zelfs op genezing. CAR-T-therapie is een innovatieve behandeling die al zijn waarde heeft bewezen bij mensen met een bepaalde vorm van bloedkanker. Daarbij worden afweercellen van de patiënt uit het lichaam gehaald en in het laboratorium zo bewerkt dat ze tumorcellen kunnen herkennen en uitschakelen. Daarna gaan ze als een goed getraind legertje terug het lichaam in. Nu onderzoeken wetenschappers of CAR-T-therapie ook werkt bij auto-immuun spierziekten.” De impact van deze ziekten op het dagelijkse leven is onvoorstelbaar groot, sommige mensen zijn hierdoor echt ernstig beperkt. Dus als we een behandeling kunnen bieden die ze echt van hun klachten verlost, dan hebben we geen tijd te verliezen”, aldus Ellen Sterrenburg.
Geef voor onderzoek
Alleen dankzij giften kan het Spierfonds dit soort baanbrekende projecten mogelijk maken. Geven aan de collectant kan op veel verschillende manieren. Zo kunt u met uw smartphone de QR-code scannen die op de collectebus staat. Dat gaat heel eenvoudig: u kunt het bedrag aanpassen en de betaling loopt via iDEAL. Of u kunt de collectant nog steeds gewoon muntgeld geven. Heeft u de collectant gemist? Geef dan via spierfonds.nl.
